Elina Kurvi on nuori nainen, jonka elämä on kietoutunut veripisaroiden ympärille – kirjaimellisesti. Hänellä todettiin jo heti syntymän jälkeen harvinainen sairaus, aplastinen anemia. Tämä hematologinen autoimmuunisairaus tarkoittaa sitä, että hänen oma luuytimensä ei kykene tuottamaan punasoluja, joita elimistö tavallisesti tuottaa automaattisesti. Elinan äiti on kertonut, että syntyessään Elina oli todella kalpea ja hänet kiidätettiin suoraan synnytyssalista teho-osastolle verensiirtoa varten. Tuolloin ei vielä tiedetty tarkalleen, mikä sairaus Elinalla on, ja silloin anemiaa kutsuttiin hypoplastiseksi anemiaksi.

Elämä harvinaisten sairauksien kanssa

Aplastisen anemian vuoksi Elina käy säännöllisesti sairaalassa seurannassa ja tarvittaessa punasoluinfuusioissa, sillä hänen kehonsa tarvitsee jatkuvasti seurantaa ja apua pysyäkseen toimintakykyisenä. Elinan sairauden oireet ovat hyvin moninaisia, mutta voinnin huonotuessa hänellä ilmenee esimerkiksi väsymystä, päänsärkyä sekä voimattomuutta. Elinan terveyttä seurataan tarkasti, koska hänen tilansa saattaa romahtaa äkillisesti. Näin kävi esimerkiksi vuonna 2022, jolloin veriarvot laskivat vaarallisen matalalle ja Elina joutui sairaalahoitoon.

Elinalla on myös lyhytkasvuisuutta aiheuttava harvinainen perinnöllinen oireyhtymä, rusto-hiushypoplasia, joka kuuluu suomalaiseen tautiperintöön. Tämä vaikuttaa moniin elimistön toimintoihin, ja sen kanssa eläminen tuo omat haasteensa. Elinalle onkin tehty lonkan tekonivelleikkaus, joka on toimenpiteenä vaativa täysin terveellekin ihmiselle. Elina joutui viettämään sairaalassa pidemmän jakson leikkauksen jälkeen ja hän sai leikkauksen yhteydessä myös lisäverta. Ainoa pysyvä parannuskeino aplastiseen anemiaan voisi olla luuytimensiirto, mutta Elina on päättänyt olla menemättä tähän operaatioon sen riskien vuoksi.

Voin elää täyttä elämää punasoluinfuusioiden avulla, joten luuydinsiirto ei olisi välttämättä sen mukanaan tuomien riskien arvoista.

Vaikka raskaita sairaalakäyntejä tulee useita vuodessa, ottaa Elina käynneistä kaiken ilon irti nauttimalla pitkistä päiväunista tai katsomalla suoratoistopalvelusta lempiohjelmiaan.

Huumori tärkeänä voimavarana

Arjessa Elina keskittyy niihin asioihin, jotka tuovat hänelle iloa ja antavat voimaa arjen haasteiden keskellä. Musiikki on hänelle tärkeä henkireikä, ja erityisesti rock-musiikki antaa energiaa. Elina käy mielellään elokuvissa ja vesijuoksussa sekä stand-up keikoilla.

Huumorilla on tärkeä osa elämässä vaikka ei sillä nyt varsinaisesti elä, sanoo Elinan isä, Vesa Kurvi.

Elina saa myös kuntouttavaa allasterapiaa, mikä auttaa liikkuvuuden ylläpitämisessä. Värityskuvien värittäminen on myös muodostunut Elinalle tärkeäksi harrastukseksi, sillä se auttaa käsittelemään vaikeita asioita.

Iän myötä Elina on oppinut tunnistamaan, kun hänen vointinsa heikkenee. Lapsena tämä ei ollut helppoa; huono olo purkautui kiukutteluna, koska omaa oloa oli vaikea kertoa. Nyt aikuisiällä Elina on oppinut kuuntelemaan omaa oloaan ja ennakoimaan voinnin muutoksia. Koko tämän matkan varrella hänellä on ollut tukenaan omat vanhemmat, sukulaiset, ystävät sekä avustajat, jotka auttavat arjessa ja ovat aina valmiina olemaan läsnä.

Verenluovutus mahdollistaa elämän

Verenluovutus on Elinalle tärkeä aihe, koska ilman verenluovuttajia hän ei olisi kertomassa omaa tarinaansa. Vaikka Elina itse on neulakammoinen, hän rohkaisee kaikkia, myös neula- ja verikammoisia, kokeilemaan verenluovutusta. Luovutukseen voi pyytää mukaan esimerkiksi ystävän tueksi. Elina on myös itse tarjoutunut monelle ystävälleen tueksi ja seuraksi verenluovutukseen.

Elinan elämä on ollut täynnä vastoinkäymisiä, mutta hän on omaksunut äitinsä tärkeän neuvon: kaikesta kyllä selvitään. Elina haluaa olla jakamassa omaa tarinaansa ja levittää sitä kautta tietoisuutta verenluovutuksen tärkeydestä sekä hänen omasta kokemuksestansa harvinaisen sairauden kanssa. Verenluovutus ei ole vain pieni teko – se on lahja, joka pelastaa henkiä ja tuo iloa niille, jotka elävät päivän kerrallaan.

Ojenna kätesi kotikulmilla

Haastamme kotikulmiemme asukkaat ja yhteisöt osallistumaan verenluovutukseen loppuvuoden aikana.
 
Lahjoitamme jokaisesta luovuttajaryhmäämme loka-joulukuussa kirjautuneesta verenluovutuksesta 10 euroa lasten ja nuorten hyvinvoinnin tukemiseen Kaakkois-Suomen alueella.

Lue lisää kampanjastamme‍

Työkaverukset ovat saaneet avun verivalmisteista ja kannustavat nyt muita verenluovutukseen‍

Takaisin OP Kaakkois-Suomen juttuihin‍