Soittorasian melodia hiipuu hetkeksi, kun 8-vuotias Juuli Hannulabacka lopettaa värikkäiden nappien painamisen ja kipuaa äitinsä syliin rivitalokodin olohuoneessa. Tyttöä väsyttää. Hänet on tuotu kesken koulupäivän itkuisena kotiin, mutta on mahdotonta tietää, onko syynä kipu vai vain väsymys, sillä Juuli ei osaa puhua.

Harvinaisesta geenivirheestä johtuvan vaikean kehitysvamman vuoksi myös tytön motoriset taidot ovat noin yksivuotiaan tasolla. Taidot eivät juuri tytön kasvaessa kartu, mutta toisaalta vointi ei myöskään vuosien saatossa todennäköisesti huonone. Varmaksi on mahdotonta sanoa mitään, sillä samaa geenivirhettä kantaa maailmassa vain 50 ihmistä. Geenivirheestä aiheutuvia seurauksia ei ole vielä tutkittu paljoakaan.

Kehitysvamma ei kuitenkaan ole Juulin terveyshuolista suurin. Enemmän arkea hankaloittaa vaikeahoitoinen epilepsia, joka oireilee usein toistuvina vaikeina kouristelu- ja tajuttomuuskohtauksina, poissaolevuutena ja säpsähtelyinä.

Epilepsia-oireet alkoivat, kun Juuli oli vain parin kuukauden ikäinen. Kohtauksia tulee edelleen usein yli kymmenen päivässä, eivätkä ne lopu yölläkään. Aikuisen valvonnan on oltava ympärivuorokautista ja jatkuvaa. Siksi tyttö nukkuu samassa huoneessa äitinsä kanssa.

– Torkun sellaista koiran unta, toinen korva aina kuulolla, Juulin omaishoitaja-äiti Jutta Hannulabacka, 45, kertoo.

Ensimmäiset kolme vuotta haastavimmat

Maahanmuuttovirastossa tarkastajana työskentelevä Jutta Hannulabacka tekee nelipäiväistä työviikkoa. Työssäkäynnin ja oman lapsen omaishoitamisen yhdistelmä ei ole yksinkertainen, mutta vaihtoehtojakaan ei juuri ole.

– Minulle ei ole taloudellisesti mahdollista jäädä kotiin täysipäiväisesti. Haluan ehdottomasti kuitenkin hoitaa Juulia kotona, Hannulabacka juttelee silitellessään tyttärensä pitkiä, kauniita hiuksia.

– Työ on myös tärkeä osa omaa elämääni. Kun avaan työpaikan oven, kodin mietteet jäävät taakseni. Yhtä lailla työajatukset kaikkoavat, kun palaan iltapäivällä kotiin. Sekin, että työpäivän aikana pääsee sovitusti lounaalle ja kahville rauhassa, on tärkeää oman jaksamisen kannalta.

Järvenpääläisperheeseen kuuluu myös Juulin 10-vuotias isosisko Enni. Perheen elämään tuo lisämaustetta isosiskon keskittymisen ja toiminnanohjauksen vaikeuksia tuottava ADD. Nykyisin arki on kuitenkin Hannulabackan mukaan todella paljon aikaisempaa helpompaa.

– Kaikkein haastavinta oli ihan alkuun, kun kotona touhusi kolmivuotias, joka kaipasi ulos ja seuraa leikkeihinsä, ja vastasyntynyt vaikeasti erityistarpeinen vauva.

– Ei minulla suoraan sanottuna taida olla ensimmäistäkään muistikuvaa ensimmäisistä kolmesta vuodestamme. Jotenkin siinä vain pärjättiin päivä kerrallaan, koska muutakaan mahdollisuutta ei ollut, lasten kanssa Juulin odotusajasta asti yksin elänyt Hannulabacka kertoo.

Vertaistuki helpottaa kipeissä asioissa

Lapsen omaishoitajuudesta puhutaan melko vähän. Koska iso osa omaishoitajista hoitaa iäkästä läheistään, nuorempia rakkaitaan hoitavat jäävät vähemmälle huomiolle.

Jutta Hannulabacka miettii, että vaikka omaishoidon kysymykset ovat pitkälti samat kaikenikäisiä hoitaville, on lapsiaan omaishoitaville tarvetta myös omaan vertaistukeen. Hän toimiikin vertaisohjaajana OmaisOivan‍ ja Leijonaemot ry:n‍ vertaisryhmässä.

On tärkeää saada puhua vanhempien kesken jaksamisesta ja miettiä myös vaikeita tunteita sellaisessa seurassa, joka tietää mistä puhutaan.

– Ymmärrän esimerkiksi hyvin, etten ehkä pysty pitämään Juulia kotona kanssamme sitten, kun hän kasvaa minulle liian painavaksi nostella. Suren myös tytön hoidon järjestymistä, kun minusta aika jättää. Ne ovat kivuliaita kysymyksiä, mutta tärkeitä läpikäytäviä silti.

Tarkkaa taloudenpitoa

Omaishoidontuen minimimäärät määritellään laissa, mutta kuntien välillä on suuriakin eroja. Järvenpääläisenä Jutta Hannulabacka saa korkeinta omaishoidon tukea, josta jää käteen kuukaudessa 450 euroa.

– Tuki kompensoi suurin piirtein sen yhden työpäivän, jonka olen viikoittain poissa töistä.

Lisäksi Juuli saa ympärivuorokautista hoitoa vaativalle lapselle tarkoitettua ylintä vammaistukea 16-vuotiaaksi asti. Tuki on 416,91 euroa kuussa.

– Pärjäämme taloudellisesti, kun mietimme tarkkaan, mihin on varaa. Ruoat teen itse, seuraan tarjouksia ja ostan paljon päiväystuotteita. Itse en harrasta oikein mitään. En polta, juo tai käy viihteellä. Huonekalut on kierrätyksestä tai kirpparilta, vaatteet samoin, tai ne on ostettu alennuksesta. Pihistämällä saan aina sen verran säästettyä, että teemme budjettimatkan ulkomaille kerran pari vuodessa. Veroprosentin määritän yleensä niin, että saan vähän palautuksia.

Viime vuoden alussa Hannulabackan työpaikka muuttui Järvenpäästä Helsinkiin, mikä tiukensi taloutta entisestään. Palkka ei noussut, mutta matkakuluja tuli noin 200 euroa kuukaudessa.

– Laitan palkastani kuukausittain pienen osan rahastoihin, joilla yritän säästää isompiin, yllättäviin menoihin. Tytöillä on myös omat tilit, joille säästän 10 euroa kuukaudessa sekä talletan lasten saamat lahjarahat.

Erityistä hoivaa tarvitseva lapsi tarkoittaa myös koko joukkoa kotiin hankittavia apuvälineitä. Juulilla on esimerkiksi kävelyä auttavat nilkkatuet, pesutuoli kylpyhuonehommiin ja erityisen tukeva turvaistuin automatkoja varten.

Välttämättömimmät apuvälineet saa apuvälineyksiköstä pitkäaikaislainaan, mutta paljon syntyy myös kuluja, joita ei korvata. Esimerkiksi nilkkaortoosien eli dafojen päälle tulevia kenkiä ei löydy valmiina kaupasta, vaan ne täytyy muokata suutarilla.

Makuuhuoneessa on korkealaitainen sänky ja ulkoiluun kahdet rattaat: tavalliset arkikäyttöön ja helpommin taksiin mahtuvat matkarattaat reissuille.

”En voi olla Juulin ainoa hoitaja”

Kunnallinen hoivapalvelun hoitaja on Juulin seurana tunnin aamuisin, kun äidin on lähdettävä töihin. Hoitaja myös hakee Juulin iltapäivällä kotiin. Siitä on suuri apu.

Kuukaudessa Hannulabacka saa kolme päivää ja kaksi yötä omaishoitajan vapaita ja toisen samanmoisen tilapäishoitona vammaispalvelun kautta. Näiden kuuden päivän lisäksi Hannulabackan on mahdollista saada 10 tuntia kuukaudessa kummankin lapsen hoitoapua.

Vaikka vaikeasti oirehtivan lapsen antaminen toisille hoidettavaksi on henkisesti vaikeaa, on Hannulabackan ollut pakko opetella ottamaan apua vastaan.

– Kun lapset ovat muualla, en soittele turhaan heidän peräänsä ja kysele miten menee, vaan luotan asioiden sujuvan hyvin. Juulin jättäminen tilapäishoitoon yhtään pidemmäksi aikaa on kuitenkin edelleen minulle todella vaikeaa ja saa itkun herkästi pintaan. Samalla tiedostan, etten voi olla hänen ainoa hoitajansa. Olen ollut jaksamiseni äärirajoilla jo pitkään.

Erityisen tärkeitä tilapäishoidon tarjoamat arjen lyhyet tauot ovat siksikin, että kahden lapsen äidillä on mahdollista viettää aikaa kaksin myös esikoisensa kanssa.

– Juulin hoito vie niin paljon aikaa, että Enni jää väkisinkin vähän vähemmälle huomiolle. Se tuntuu tietysti pahalta ja epäreilulta. Siksi onkin tosi tärkeää puuhailla välillä hetki aikaa ihan kaksistaan. Kahdenkeskinen aika on erilaista ja ihanaa.

Pyjamapäivä kruunaa viikonlopun

Juuli on löytänyt takaisin soittorasian ääreen. Kaikenlainen ääntä tuottava on erityisesti tytön mieleen. Yksi on yli muiden: Pikku Kakkosen tunnuslaulu.

– Se on ihan ykköslemppari, Hannulabacka nauraa, ja rutistaa taas syliin pyytävää tytärtään.

Omaishoitajan arki on samaan aikaan täynnä tavallisia lapsiperheasioita, kuten iltasatuja, kylpyhetkiä ja ulkoleikkejä, sekä ihan erityislaatuisia muistettavia asioita, kuten Juulin terapia- ja tutkimuskäyntejä. Kahdesti viikossa Juulilla on koululla fysio- ja musiikkiterapia, 3–4 kertaa vuodessa käynti epilepsiayksikössä Helsingin Lastenlinnassa. Kehitysvammaan liittyvät kuntoutussuunnitelmat tehdään kerran vuodessa Rinnekodissa.

Vaikka ulkopuolisen silmään perheen arki saattaa näyttää raskaalta, Hannulabacka ei suostu kauhistelemaan tilannettaan. Heidän perheensä arki on arvokasta juuri tällaisena.

– Kun perheeseen syntyy erityistarpeinen lapsi, silloin jaksetaan, sillä muutakaan vaihtoehtoa ei ole. Kaikenlaisiin arkiin sopeutuu ajan kanssa, ja meillä on useimmiten myös tosi mukavaa arkea yhdessä.

Parasta arjen kivaa ovat Hannulabackan mukaan ne ihan tavalliset viikonloput, joille ei ole sovittuna mitään tekemistä. Enni käy ehkä partiossa tai tanssimassa , katselee lempisarjojaan ja lueskelee. Juuli puuhailee omien lelujensa parissa luonteelleen tyypillisesti nauravaisena ja hyväntuulisena, ja äitikin saa hetken olla kaikessa rauhassa.

– Korkeintaan käväisemme kaupassa. Muuten pidetään pyjamapäivää.

Fakta

  • Omaishoito mielletään usein ikäihmisten hoitamiseksi, mutta monet hoidettavat läheiset ovat lapsia tai työikäisiä. Omaishoitaja voi myös olla ikääntyvistä vanhemmistaan huolehtiva tytär tai poika.
  • Suomessa yli miljoona auttaa säännöllisesti läheisiään. Suomessa arvioidaan olevan tällä hetkellä noin 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on sitovia ja vaativia.
  • Vain hieman yli 10 % kaikista omaishoitotilanteista on lakisääteisen omaishoidontuen piirissä.
  • Vuoden 2016 aikana 0–17-vuotiaita kunnan kustantamien palveluiden piirissä olevia omaishoidettavia oli 7468.

​

Lähteet: Sotkanet.fi ja Omaishoitajat.fi