Uudessa lastensairaalassa on parhaillaan käynnissä reilut 40 lasten lääketutkimusta, joissa etsitään tehoavaa hoitoa lasten sairauksiin, esimerkiksi syöpiin.

Lasten sairauksien lääketutkimus laahaa kuitenkin pahasti perässä, sillä samaan aikaan sadat lasten sairaudet odottavat tutkittua tietoa.

– Tepsivä lääkehoito lapsipotilaille puuttuu kokonaan suuresta osasta harvinaissairauksia, joita on yhteenlaskettuna joukkona merkittävä määrä, kertoo lastentautien erikoislääkäri Matti Hero (kuvassa alhaalla).

Harvinaissairaudeksi määritellään sairaus, joka on enintään yhdellä ihmisellä 2 000:sta. Yhteensä tällaisia sairauksia on yli 6 000, ja suurin osa niistä esiintyy lapsilla.

Ylipäänsä monille lasten sairauksille ei ole olemassa tutkittua lapsille tarkoitettua lääkehoitoa.

– Erityisen paljon lääketutkimustietoa puuttuu haavoittuvimmassa asemassa olevien, kuten vastasyntyneiden ja ennenaikaisesti syntyneiden lasten hoidosta, Hero pahoittelee.

Hän korostaa, että lasten kuuluisi saada vankkaan tutkimusnäyttöön perustuvia hoitoja, jotta lasten oikeudet toteutuisivat Suomessa.

Kliinisen lääketieteen tutkimusrahoitus vähentynyt merkittävästi 

Potilastyön ohella Matti Hero toimii lasten ja nuorten lääke- ja laitetutkimuksen osaamisyksikön osastonylilääkärinä Uudessa lastensairaalassa.

Yksikön tavoitteena on kehittää tehokkaampaa ja turvallisempaa lääke- ja laitehoitoa lapsipotilaille. Laitetutkimuksessa testataan lääkinnällisiä laitteita, kuten insuliinipumppua, tai tautien hoidossa käytettäviä digitaalisia sovelluksia.

Kliinisiä tutkimuksia sekä lääkkeistä että laitteista tarvitaan, jotta tulevaisuudessa saadaan käyttöön uusia hoitoja. Tutkimukset ovat yksi terveydenhuollon kehityksen kulmakivistä, ja rahoitusta tarvitaan lasten sairaanhoidon huipputason kehitystyön mahdollistamiseksi.

– Kliinisen lääketieteen tutkimusrahoitus on vähentynyt merkittävästi ja riittää nykyisellään vain ylläpitävään toimintaan. Tästä syystä ulkopuolisen rahoituksen tarve on kasvanut, kertoo kumppanuuspäälikkö Nina Tuomenoksa Lastenklinikoiden Kummit ry:stä.

Tilanteen korjaamiseksi Kummit on aloittanut kiihdyttämishankkeen lasten lääke- ja laitetutkimuksen tukemiseksi Uudessa lastensairaalassa.

OP Uusimaa on lähtenyt mukaan Kummien hankkeeseen 100 000 euron alkupanoksella, jonka voimin tutkimustyön kiihdyttäminen saadaan käyntiin.

– OP Uusimaan tukemalla ja HUSin huippuammattilaisten toteuttamalla kiihdyttämishankkeella tuetaan lapsen yksilöllistä hoitoa ja lasten terveyttä tulevaisuudessa, Tuomenoksa sanoo.

Lapsen elimistö toimii eri tavoin kuin aikuisen

Lasten sairauksien hoidossa niin kutsuttu off label -lääkitys on yleistä. Se tarkoittaa, että lääkäri määrää lääkettä sellaiseen käyttöaiheeseen tai sellaisen ikäryhmän lapselle, jota ei mainita valmisteyhteenvedossa. Näin toimitaan siksi, että kyseistä lääkettä ei ole tarkasti tutkittu lapsilla.

– Lapset kuitenkin tarvitsevat nimenomaan lapsilla tutkittuja lääkkeitä, koska lapset eivät ole pieniä aikuisia. Lasten elimistö, esimerkiksi aineenvaihdunta, toimii eri tavoin kuin aikuisilla, joten lääkkeetkin vaikuttavat eri tavoin, Hero kertoo.

Kliinisiin lääketutkimuksiin osallistuvat lapsipotilaat saavat tutkittua lääkehoitoa, mutta tiukoin kriteerein ja viranomaisten valvonnassa.

– Lapsilla tehtävän tutkimuksen pitäisi hyödyttää osallistuvaa lasta ilman kohtuutonta rasitusta ja riskiä. Lapsilla esimeriksi vältetään suuria pistosmääriä, Hero kertoo.

Kliinisen työn ohella lasten lääke- ja laitetutkimuksen kiihdyttämishankkeessa Uudessa lastensairaalassa tuetaan tutkijoiden koulutusmahdollisuutta, kansainvälisen yhteistyön vahvistamista sekä datan ja biopankkien hyödyntämistä lasten sairauksien tutkimuksessa ja hoidossa.

– Lapsipotilaiden kliiniset tiedot on tallennettu HUSissa tietoaltaaseen, jossa moni tärkeä havainto odottaa löytäjäänsä. Se vaatii uudenlaista asennetta ja osaamista, eli lääketieteen edustajien lisäksi ainakin datatutkimuksen ammattilaisia, Hero lisää.

25 euroa jokaista uutta omistaja-asiakasta kohden

OP Uusimaa maksaa 100 000 euron alkupääoman lisäksi hankkeeseen 25 euroa jokaisesta uudesta omistaja-asiakkaasta, joka valitsee tuen kohteeksi Lastenklinikoiden Kummien lääke- ja laitetutkimuksen kiihdyttämishankkeen Uudessa lastensairaalassa.

Toinen tärkeä tukikohde, johon omistaja-asiakas voi valita tuen suunnattavan, on Suomen luonnonsuojeluliiton Uudenmaan piirin ennallistamishanke luonnon monimuotoisuuden tukemiseen.

Omistaja-asiakkaiden määrän huomioiden OP Uusimaan tuen odotetaan näille kahdelle hankkeelle olevan ensimmäisenä vuotena yli puoli miljoonaa euroa, joten lasten lääketutkimukselle on varmasti tulossa lisää huomattavia varoja.

– Ilman tällaista tukea emme pystyisi laajentamaan tutkimustamme uusille osa-alueille. Tuntuu mahtavalta päästä suunnittelemaan lasten lääkehoitoa edistäviä tutkimuksia, Hero kiittää.

Rahallisen tuen lisäksi OP Uusimaan osallistuminen hankkeeseen tuo Kummien toiminnalle lisää näkyvyyttä ja vaikuttavuutta.

– Saimme OP Uusimaan myötä isommat hartiat hankkeelle! Yhteistyöllä voidaan tukea monipuolisesti lasten terveyttä Suomessa, Tuomenoksa iloitsee.

Lue lisää OP Uusimaan vastuullisuushankkeista‍.